柴鸥精华——KD经验之谈-一茶一坐一念 柴鸥 今日读到几句诗与君共享喝茶当于屋瓦纸窗之下清泉绿茶用素雅的陶瓷茶具同二三人共饮得半日之闲可抵十年尘梦忆|往|昔F r e e z e t i m e锻|炼抗争：我同意“确诊后及早有意识进行全身肌肉训练，尽可能延缓疾病进展”是可行的。运动锻炼为主，药物调理为辅，瘦身健康为上。我以能行走而骄傲。这是我去年提出的对抗肯尼迪病的健身口号。为了证明肯尼迪病人通过运动锻炼能否增加体力，去年，我开始进行了通过高强度步行体能锻炼的试验，还进行了全身肌肉锻炼。我20

柴鸥精华——KD经验之谈-一茶一坐一念

柴鸥

今日读到几句诗
与君共享
喝茶当于屋瓦纸窗之下
清泉绿茶
用素雅的陶瓷茶具
同二三人共饮
得半日之闲
可抵十年尘梦
忆|往|昔
F r e e z e t i m e
锻|炼
抗争：
我同意“确诊后及早有意识进行全身肌肉训练，尽可能延缓疾病进展”是可行的。运动锻炼为主，药物调理为辅，瘦身健康为上。我以能行走而骄傲。这是我去年提出的对抗肯尼迪病的健身口号。为了证明肯尼迪病人通过运动锻炼能否增加体力，去年，我开始进行了通过高强度步行体能锻炼的试验，还进行了全身肌肉锻炼。我2012年已经跪下站不起来了，2013年至2015年出行是用柺杖走路的。去年开始，如不下雨、有时间和身体还行，每天上午进行步行试验。我首先是不用柺杖走路，起初只能走几百米，后来续暂增加距离，最终一次性连续地步行从原来的几百米提高到现在的八千米。但肯尼迪病是近端先发病，我大腿和上身肌肉萎缩严重，步行主要是小腿肌肉锻炼，增加小腿的力量。要全身对抗肯尼迪病，近来我把运动锻炼的重心放在大腿和上身。大腿锻炼是高半马步站桩，开始时双腿颤抖，现能站桩1-2分钟。还有是半马步再站立重复多次。上身是做台面俯卧撑，拉力器，哑铃。开始单手上举8斤哑铃，一次能举8个，现能举10-12个。单手做10斤屈手哑铃能做12个。每一锻炼项目都做四组，使这些肌肉得到充分的刺激。目的是希望能增加肌肉。
豫子好球：
不建议肯尼迪患者做全身肌肉训练，肯尼迪患者力量和肌肉是有限的，大量训练会损伤肌肉和力量下降的，建议量力而行，适当运动。玩壶执手：难怪我在确诊前激酶一直在1300到1400左右，其他全身CT做下来均正常。
1+1+？：
各位战友建议一下，哑铃买3公斤的好？ 还是4公斤的好啊？
抗争：
其实，我认为做哑铃锻炼，手臂上举可用3公斤，手臂曲向上可用4公斤。可分别做3-4组 ，每组5-20次，感觉最后举不起来了的哪一次为准。
我吃阿司匹林和喘舒片，阿司匹林可疏通血管，减轻肌肉疼痛。喘舒片理论上可增加肌肉，是否有效，实践才知道。
抗争：
我的高强度运动锻炼计划进行一年试验，上个月我已经停止试验了。现在，如有可能，我坚持每天一次性地连续步行三千米。实践出真知，高强度运动锻炼收到了较好的效果。但是，我们是运动神经元受到伤害，不知道高强度运动锻炼的负面作用。所以，还是提倡适度运动锻炼。
顺势不执：
抗争大哥，你步行三千米大约需要多少时间？抗争：
一小时十分钟左右。
顺势不执：那还是很不错哦！
我只走1000米，也需要15-18分钟，3000米也要近一个小时。
关键是你比我大那么多，希望我能向你的状态看齐 。
米高：
这亮丙瑞林还在热烈讨论中哈，谈谈自己感受，以前一直坚持运动，每天散步三公里，或游泳6-800米，肌酶在1700以上，近一年来游泳停了下来，一个月几次吧，散步只是间断走每天几百米左右，肌酶今年体检降低到1300左右，体感无力感加重了，基本没用任何药，间断服过dostrate，量很少，我的感受是运动量少，可以降肌酶，服去势药和打亮丙益间断进行，打算恢复一定量的运动试一下。生|活|经|验
喘舒片，比如几个月前家父去世，知道需要体力的时候多，就提前三天开始，每天早晨吃两粒，连续吃了十天，终于熬过来了。
游侠阿甘：
上次我被小电驴压住更狼狈，
但过几分钟就当这事儿没发生过。
风雨中：顺势不执：
这学期开始，教室和办公室都在四楼，爬楼够呛。
风雨中：
电梯。
顺势不执：
没有电梯。
水手长：
豫子好球，再下自行车时，找一个可以支或靠的物体。比如电线杆、停在路边的小车、自行车锁桩，下车时一旦支撑不住，可以扶或靠在上边，防止摔倒，我也有过类似经历，后来下车时找个依靠物再没有摔倒过，祝你安好！
倒扣碗：
我没有骑自行车遇到的这种问题。因为我根本就骑不成自行车了。
水手长：
摔倒那一瞬间要承受很大的心理阴影。
太阳的失约：
我们这群人谁没个摔倒的经历啊！
随遇而安：
我现在以骑电动车为主，很矮小的那种，代步方便得很。
随遇而安：
出门尽量增强预见性，避免尴尬。
晚上散步，要么找个偏僻的地方自己踱步，要么约个好友装作悠闲的样子边走边聊。
顺势不执：
我的经验是，需要出力的时候，提前几天吃。
风雨中：
已经压N次的飘过。
水手长：
摔出来的经验。
豫子好球：
经得起摔打。受得了磨练。摔跤运动员。
顺势不执：
骑共享自行车，还是建议选择坐垫较矮点的，便于双脚撑地。
水流：
你办法不错！
自行车座子要矮点，前面无横梁的哪种，另一个上没有扶手的楼梯时，看哪条腿力度稍好点，从台阶一侧先抬有力度好的脚，如右脚好点，就从右边斜度大点向左方逐级上，必要时可以用手扶一下膝盖，可以稍好点，再一个上班需要时，可以服用点喘舒片，等最后一，二天快休班的时候提前停服也可以解决。
蓝天：
体能下降要求我们不断调整应对的办法，直至没有调整的必要。因为我们以失去了看似平常却再也无法从事的活动。比如骑车，我现在就连想都不想。
苏州：
我老公前年去杭州还爬玉皇山了，今年就觉得跨出去费力。
实际上去年就觉得酸胀了。
蓝天：
对于老肯来说，小肯的办法不是办法，对于小肯来说，老肯的办法有点可笑。
顺势不执：
我是介于老肯与小肯之间。
蓝天：
顺势不执，应该说你是发病6年这个阶段体能突出的，我发病后6年时不敷扶栏杆只能在体能好时爬上3、4楼，发病8年只能爬1、2楼。
顺势不执：
家住六楼，没有电梯，不爬楼回不了家。
蓝天：
以后必须考虑买电梯房。
阿强：
2017年元旦，我还轻松的爬上佛山第一峰，参加50公里的徒步行，春节突然就走路没力，上楼困难，以为运动过度，去风湿免疫科当肌无力治疗，肌酸霉激酶3000多，基因检测49才知道有老肯这种病，真是说倒就倒。
顺势不执：
有电梯房，不过离上班地点远，以后再说。
蓝天：
那就好。
蓝天：
04年我发病5年，在青岛买房，当时四处选房时感到爬4楼吃力，决定买3楼以下的，哪成想，我们以后的结局应该是必须住电梯房，否则自己无法独立出门。好在孩子买了电梯房，可以调换。
蓝天：
时事变迁，当时买房时电梯房并不旺销，可如今成了旺销房。
那时不知有肯尼迪病，发病5年还不知以后会发展成现在这样，缺乏远见。
希望的田野：
我也六楼，每晚坚持出门散步，回来上楼就惨了，但不爬回不了家，就当是强行锻炼吧。
顺势不执：
上班四楼，下班六楼，够呛。
閑雲?鶴：
我现在出门开电动小四轮，慢悠悠（速度不超过40）靠边走，上车时，一歪头先把屁股拍上去，然后把腿再弄上去。
自行车，两年前上车时摔了一次，再没骑过。
两轮电动车，如若倒地，无力扶起，只得求别人帮忙扶起，也很久没骑了。
装|修
二十四板桥：
大家好，家里装修卫生间有什么需要注意的吗？
太阳的失约：
马桶左右距离要可以放残疾人扶手。
倒扣碗：
问题不大，现在有室内专用的轮椅，也有室内室外两用轮椅，这种轮椅比较窄，就是贵一些。
倒扣碗：
马桶增高器很便宜，两侧有扶手，支撑在扶手上就可以站起来。
太阳的失约：
我哥家就没注意，卫生间门就小了，轮椅进不去。
太阳的失约：
就是呀，需要宽点地方。
太阳的失约：
我现在的房子就不好用，马桶和浴室门太近了。
二十四板桥：
谢谢大家了！马桶的事情真的需要好好考虑！甲|状|腺
阿东：
大家好！
我们这些病友里有没有甲状腺大，脖子下有大包，影响吞咽，我去医院问了，大夫说是免疫力低，高血脂引起的。
小军：
我有甲状腺结节，不严重，暂时没有治疗，我血脂也经常高于正常范围，KD对内分泌有影响的。
顺势不执：
其实甲状腺结节很多人都有。
我也有。
一般情况还是问题不大的。
太阳的失约：
你是甲状腺结节还是甲状腺肿大呀？这两个是有区别的。
阿东：
多谢，其实这种病也是我们老肯容易得的。
阿东：
我现在有个经验想和大家分享一下，我原来血脂高，甘油三酯高，胆固醇高，半年前我有个朋友教我一个方法，就是每天最少坚持一个小时站着，双腿微曲，俩臂平举，两眼闭着，我坚持每天做了上个月去医院抽血化验一下，出了CK，原来1500左右，现在900到1000，血脂，血糖都正常了，我想把这个经验告诉大家，希望大家分享一下，希望病友们不要嫌我啰嗦。
相忘于江湖：
双腿微曲，双手平举。对于老肯有几个能到？还一小时？
阿东：
腿能站住，手举一会累了就放下，过一会再举。
水手长：
能站十分钟就不错了，一个小时做不到。梦|想
水手长：
昨天，和插队的知青回到了阔别40年的农村，徒步行走了数十公里山路，踏遍了曾经战斗过的沟沟坎坎，呼吸着带有露水青草并散发着泥土气息的新鲜空气，见到了阔别已久的乡亲和几位故友，喝着乡亲们自制的高粱酒，畅谈着40年来社会主义新农村的巨大变化和知青返城的工作、学习和生活。酒过三巡，菜过五味，抬手一看时间离回城的火车到站还有几分钟。我们放下饭碗飞奔车站，眼看火车徐徐进站。此时，一阵急促的闹铃声把从梦境中拽回到现实，那种快步如飞的感觉让我呆呆地回味了片刻。之后，是奢望和纠结，那种在梦里说走就走，健步如飞的感觉也真是一种奢望。
希望的田野：
我经常做这样的梦！有时候白天还会产生美美的幻觉！！梦醒幻觉移，还是无情的现实。
勿忘我：
日有所思，夜有所梦。希望梦想成真，加油！坚持！
水流：
有梦才有奔头！吃过的猫：我在刚刚发病的时候做过几次健步如飞的梦，以至于后来在梦里就提醒自己：可别又是个梦，要是个梦就别醒了。终究还是黄粱梦一场，现在不做这样的梦了，说明我成熟了。随遇而安：这样的梦我现在也不做了。漫子：我也有美梦，愿意把美梦做到实现的那天小周：美梦快成真了吧？吃过的猫：我们的梦想是回到过去，漫子的梦想是实现未来，本质上的区别在于，我们的过去回不去，你的未来将实现！祝福！
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关于亮丙瑞林的讨论
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